「いじめっ子のせいで、私は自分の「ヒレ」腕を隠そうとしていました

Jun 08, 2023

野生動物写真家のジェン・リードは、腕の片方が完全に形成されていない先天性疾患を持って生まれました。それが彼女の人生にどのような影響を与えたかをミラーに語ります。

雨の中で何時間も待ったり、泥の中を這ったりして撮影した彼女の驚くべき動物や野生動物の写真を読み進めるジェン・リードは、当然のことながら自分の仕事を誇りに思っています。

しかし、彼女の写真には写っていないのは、27歳の彼女がそもそもカメラを使うために必要な、ダクトテープと結束バンドで作った手作りの道具たちだ。

ケント州フォークストン出身のジェンさんは、生まれつき右前腕と右腕の大部分が欠損しているからだ。 先天性の先天性疾患であるフォコメリア症候群により、右腕は肘があるべき位置で止まり、指は癒合している。

「私は右利きなので、カメラのコントロールやダイヤルを回すなど、いくつかのことを行うのが難しいのです」と彼女は説明します。 「しかし、私は何でもできるという姿勢を持っており、最終的にはそこに到達する方法を常に見つけます。」

フォコメリア症候群は通常、四肢の重度の奇形を特徴とします。 赤ちゃんの腕と脚は著しく短縮されているか、場合によっては存在しません。 通常、指と足の指は癒合しています。

1950年代後半から1960年代前半にかけて、多くの症例は妊娠初期のつわりに処方された処方薬サリドマイドによって引き起こされたが、フォコメリアは遺伝する可能性もあれば、ジェンの場合のように原因不明の場合もある。

「母は妊娠中、定期的に超音波検査を受けに行きました」と彼女は説明します。 「放射線技師は私の右腕の下の部分が見えないと言いましたが、私が生まれるまで何が起こっているのか誰も正確には知りませんでした。

「私は右腕の半分を失い、指が2本しかない状態でこの世に生まれました。そのうちの1本には骨がなかったため、ふにゃふにゃで壊れやすかったです。

「2歳のとき、手を安定させるために左足の第4指からその指に骨を移植しました。 つまり、右手は通常の親指と同じように機能する 1 つの指だけを動かすことができます。

「実際にはその手で何も持つことはできませんが、作業用の数字を使ってテキストメッセージを送信しており、タイピングはかなり速いです。 私は左手で字を書くことを覚えましたが、プリングルズの缶から最後のカリカリを取り出すのにまだ右手を使えると冗談を言います。

「左足も影響を受けており、右足よりも5cm短いため、歩くことや走ることに問題が生じます。」

ジェンさんは、小学校時代のほとんどの間、自分が周りの子供たちと違うことに気づいていなかったと言います。

しかし、11歳のとき、彼女は短い足を伸ばすための大手術を受けました。 脚上部の両方の骨が切断され、16 個のチタン製インプラントが挿入され、骨が治癒するにつれて数か月かけて金属ネジを徐々に回転させました。

「手術後、足に金属製の檻を付けられ、車椅子に乗って小学校に戻ったとき、クラスメートたちはショックと恐怖の目で私を見つめました。 その時初めて、自分の体が彼らの体とは違うということを本当に理解しました。

「その後すぐに中学校に入学しましたが、本当に大変でした。 私はまだ手術から回復途中で、足がとてもデリケートだったので、数年間は歩くことも走ることもできませんでした。 クラスメイトの中には非常に不親切で、私を仲間外れにしたりいじめたりする人もいました。

「私はとても孤独を感じたので、学校の外に避難してコンピューターゲームのロールプレイングをしていました。 私はさまざまなキャラクターの中に住むことができ、私の障害について何も知らない同じ考えを持つ人々とオンラインで交流することができました。

「ありがたいことに、14歳の私は、ありのままの私を受け入れてくれる友人のグループを見つけました。 彼らが私の周りにいたので、私はいじめっ子たちに言い返し始めました。 一度彼らに立ち向かうと、彼らは私を放っておいたことに驚きました。」

残念ながら、ジェンさんの足の手術は成功せず、左足は依然として 5 cm 短いため、腰と背中に問題があり、たとえ靴のリフトを補っても長距離を歩くのが困難でした。 6年生のとき、彼女は動物の世話を学びました。

「当時私はまだ自分の障害を完全には受け入れていなかったので、それでも可能な限りそれを隠そうとしていました。 袖がフルレングスのトップスを着ない限り、家から一歩も出ませんでした。